Nuestras noticias y logros:
Un músculo dormilón, una lucha muy real.
El día 25 de Febrero, los alumnos de Kick boxing y de karate del Gimnasio Saioa de Arrasate, se unieron al reto y adoptaron un músculo dormilón.
Se habló de las enfermedades raras, en concreto de la Miastenia Gravis, y se realizaron una serie de ejercicios para que pudieran experimentar el agotamiento y el esfuerzo que supone para los pacientes con miastenia realizar cualquier actividad cotidiana.
Muchas gracias @tano.teamok у @saioakarate por ayudarnos a visibilizar una enfermedad que suele ser invisible para quien no convive con ella, y gracias a @saioagym por abrirnos las puertas de su casa.
En Mondragón adoptan un músculo dormilón.
Hoy nuestra Vicepresidenta Gisela Stábile estuvo con los alumnos de 2º de primaria del centro escolar Arrasate Herri Eskola de Mondragón, hablando de las enfermedades raras, en especial de la Miastenia Gravis, y acercando a la infancia la realidad de las personas que la
padecemos. Hemos realizado diferentes dinámicas todos juntos, compartido sensaciones y hablado de la importancia de la inclusión y la empatía en clase frente a estos retos.
Gracias Arrasate Herri Eskola por abrirnos las puertas y a los alumnos de 2°B por adoptar un músculo dormilón.
La unión hace la fuerza.
Hoy nuestra Presidenta Begoña Ruiz ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valladolid con el objetivo de presentar nuestra entidad y compartir líneas de trabajo comunes.
Durante la reunión, se trasladó la invitación a participar en nuestra próxima charla-taller «Comer seguro: disfagia y primeros auxilios», que se celebrará el próximo mes de marzo.
Seguimos tejiendo red entre asociaciones para fortalecer el apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Os dejamos por aquí un enlace a su web para que echéis un vistazo. (enlace)
Concienciación sobre la miastenia en ILERNA.
El día 23 de enero estuvimos en el centro de Formación Profesional ILERNA Valladolid, impartiendo una charla sobre la Miastenia a alumnos de TCAE. Durante la charla se hablo de la enfermedad , de como afecta en el día a día, como se vive ese ir y venir al hospital, urgencias, ingresos… y que ellos como TCAE, pueden ayudar mucho a hacer mas fáciles estos procesos.
Agradecimientos a ILERNA por darnos la oportunidad de dar a conocer esta enfermedad y sus consecuencias, pero en especial a los alumnos por el gran interés que mostraron en conocer esta enfermedad.
Noticia completa en el periódico el nuevo Arroyo. (enlace)