Reglamento De Régimen Interno
Capítulo I De la Asociación en general
Artículo 1 Constitución
La Asociación Española Unidos por la Miastenia (AESUM), constituida al amparo de la legislación vigente se regirá por los Estatutos de la asociación aprobados con fecha 11 de Junio de 2025 en última actualización, por el presente Reglamento de Régimen Interno y por todas aquellas normas que establezca la reglamentación que le sea de aplicación según las leyes. La actividad de la Asociación se constituye por tiempo indefinido.
El presente Reglamento desarrolla y complementa los contenidos expresados en los Estatutos de la asociación y en ningún caso podrá ir contra la filosofía y articulado de los citados Estatutos.
El domicilio social se establece según se marque en los Estatutos de la asociación. La Junta Directiva, en su caso, podrá adoptar los cambios que estime oportunos en el cambio del domicilio de la asociación, dando la correspondiente notificación a las autoridades competentes y a los socios de la entidad.
Artículo 2 Fines y actividades
Entre otros fines la Asociación ayudará dentro de sus medios y recursos a los afectados por Miastenia Gravis y sus familiares, haciendo énfasis en la comprensión conocimiento y convivencia, además de promover el conocimiento universal de dicha patología, que aún se cataloga como “enfermedad rara” por el reducido número de casos por millón de personas, con los medios de los que pueda disponer y actividades que pueda realizar dentro de las posibilidades y de la legislación vigente.
Capítulo II De los socios
Artículo 3 Tipos de socios
– Socio afectado o familiar de afectado.
Todos aquellos afectados por Miastenia Gravis, en calidad de afectado (paciente) o familiar directo del afectado, hasta segundo grado de afinidad o consanguinidad.
– Socio colaborador.
Serán aquellas personas físicas o jurídicas, asociaciones, entidades o sociedades que ayuden a los fines de la Asociación, que contribuya económicamente al sostenimiento de la misma o colaboren de distintas formas con la Asociación.
Podrán igualmente asistir a la Asamblea para verter sus opiniones, sugerencias, y ser escuchados, con la diferencia del resto de socios de no tener capacidad de sufragio. No obstante dicha voz puede trasladarse a futuras Asambleas, para que el resto de socios pueda expresar su aprobación o disconformidad en votación si fuese necesario. Desde AESUM siempre querremos dar la máxima importancia de voz y voto a los afectados y familiares directos.
En cuanto a personas físicas, serán identificados igual que los socios de número y honoríficos. Respecto a personas jurídicas, asociaciones o sociedades, se podrá requerir de la identificación de una persona de contacto directo, como representante de la misma. Adicionalmente se podrá solicitar, tras acuerdo previo entre las partes, de una memoria informativa de actividades y marcha de la entidad, aparte de si se llega a formalizar un contrato estrecho de colaboración entre esta y la Asociación.
La formalización de un contrato de colaboración excede al presente texto y a los Estatutos, por lo que las condiciones de trabajo serán debidamente fijadas en los términos contractuales que sean acordados, sin perjuicio de la persona representante designada, que actúe como socio colaborador.
– Socio de honor.
Aquellos que por su prestigio o haber contribuido de modo relevante al desarrollo de la Asociación, se hagan con tal distinción. El nombramiento de los socios/as de honor corresponderá a la Junta Directiva, ratificándose en Asamblea según el artículo 9.8 de los Estatutos Sociales.
En todos los casos estarán acogidos a los derechos y deberes comunes y establecidos por el presente texto y por los Estatutos de la Asociación.
Artículo 4 Admisión y rescisión. Cuotas, derechos y deberes
Podrán pertenecer a la Asociación las personas mayores de edad y con capacidad legal de obrar, que tengan interés en los fines y actividades de ésta. Tras la solicitud de ingreso, la Junta Directiva podrá solicitar documentación adicional para formalizar la condición según el caso.
La condición de socio será intransmisible y deberá ser aprobada por la Junta Directiva. Todos los socios se comprometen a cumplir un acuerdo de confidencialidad de lo tratado en reuniones, talleres, comunicados, y demás actos en los que se traten temas personales. Además, implicará la aceptación expresa por parte de los socios del presente Reglamento de Régimen Interno, y de los Estatutos Sociales.
Se perderá la condición de socio por renuncia voluntaria o por expulsión, si la Junta Directiva o la Asamblea lo estiman oportuno, basándose en los textos reguladores internos y la legislación vigente.
El pago de la cuota ordinaria será anual, y será cargada por recibo bancario en la fecha y cuantía acordadas según la Asamblea General Ordinaria. No obstante, si el alta del socio se produce en cualquier otra fecha, en los primeros 5 días naturales del mes siguiente se le hará un cargo extraordinario, con la parte proporcional de la cuota, hasta el siguiente cargo de cuota ordinaria.
Todos los socios podrán asistir e intervenir en la Asamblea General, expresar sus opiniones y formular propuestas o sugerencias, disfrutar de los beneficios que la Asociación pueda brindar y ejercer su derecho a voto cuando sea requerido (excepto los socios colaboradores). Asimismo, deberán cumplir lo establecido tanto en el presente Reglamento como en los Estatutos, contribuir económicamente con la cuota ordinaria establecida, respetar al resto de socios y sus opiniones, asistir a las asambleas convocadas y colaborar en el cumplimiento de los fines asociativos, entre otros.
Los socios afectados, familiares y socios de honor, podrán acceder a la documentación de la asociación, a través de la junta, excepto a los datos de carácter personal de los socios, tal como se establece en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de Derechos Digitales, así como lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos UE 2016/679 (LOPDGDD y RGPD).
Capítulo III De la Junta Directiva
Artículo 5 Aspectos generales
La Junta Directiva de AESUM está compuesta por Presidente/a, Vicepresidente/a, Tesorero/a, Secretario/a, y un máximo de 5 vocales. El desempeño del cargo y funciones será voluntario y gratuito, y la duración del mismo será por cuatro años tras cada proceso electoral que, sin embargo, será cada dos años, renovando así los cargos por mitades según los Estatutos.
No obstante lo anterior, la renovación de los miembros de la Junta Directiva puede ser de manera indefinida. Asimismo podrán cesar el cargo por causas justificadas, tales como renuncia voluntaria, enfermedad incapacitante, o incumplimiento de las obligaciones encomendadas; entre otras, la no asistencia sin justificación razonada, a más del 25 % de las reuniones ordinarias y extraordinarias convocadas en un año natural, o delegar sistemáticamente, postergar o procrastinar las funciones de su cargo, y/o no colaborar activamente con el resto de miembros de la Junta Directiva.
Artículo 6 Competencias y funciones
La Junta Directiva dispondrá de la totalidad de las competencias destinadas a llevar a cabo los fines sociales de la Asociación, salvo aquellas atribuidas expresamente a la Asamblea General o cuyo ejercicio esté sujeto a autorización de dicho órgano, de acuerdo con los Estatutos Sociales y al presente Reglamento.
– Funciones del Presidente
Representa legalmente a la Asociación, preside las sesiones de la Asamblea General y autoriza las actas, gastos y resto de documentos con su firma, guarda el sello y los certificados de la Asociación, y puede adoptar medidas urgentes que considere necesarias para el desarrollo de las actividades.
– Funciones del Vicepresidente
Sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, pudiendo actuar también en representación de la Asociación, en aquellos supuestos en que así se decida por la Junta Directiva o por el propio Presidente.
– Funciones del Tesorero
Es el responsable económico de la Asociación, custodiando y actualizando los fondos, libros de cuentas, ingresos y gastos, informar sobre los mismos al resto de miembros de la Junta Directiva, y confeccionar el estado de cuentas anual, entre otros.
– Funciones del Secretario
Es el responsable administrativo de la Asociación. Levantará las actas de las reuniones y Asambleas, emitirá comunicados y convocatorias, y mantendrá el registro de socios, entre otros.
– Funciones de los Vocales
Los vocales tendrán misiones específicas encomendadas por acuerdo en las sesiones de la Junta Directiva. Para cualesquiera que sean las tareas a las que sean asignados, deberán obtener información precisa y medios para desempeñarla.
Como miembros de la propia Junta Directiva, recibirán las convocatorias de reunión en tiempo y forma, estando al corriente de las acciones del resto del equipo, participando activamente en debates, mostrando sus opiniones y formulando su voto en las decisiones que lo requieran. Además, las opiniones vertidas en las sesiones serán igualmente válidas que las demás.
Capítulo IV De la Asamblea General
Artículo 7 Convocatoria y competencias
La Asamblea General de socios es el órgano supremo de gobierno de AESUM, y estará integrada por todos los socios que se hallen en pleno uso de sus derechos sociales. Se celebrará de manera ordinaria anualmente, y de manera extraordinaria cuantas veces se considere oportuno.
En la convocatoria ordinaria se tratarán temas como la marcha de la Asociación, estado de cuentas, balances, programa de actividades, cuotas, y ratificación de nuevos socios, entre otros.
En la convocatoria extraordinaria se debatirá sobre la modificación de los Estatutos y/o del presente Reglamento, nombramiento de la Junta Directiva o renovación de cargos, cambio de domicilio, disolución, o disposición de bienes.
Cualquier convocatoria podrá desarrollarse de manera presencial u online, usando aplicaciones o plataformas que lo permitan. Los socios serán informados en tiempo y forma, y les será proporcionado tanto las herramientas como la documentación necesaria
Artículo 8 Sufragio y representación
Para los acuerdos y toma de decisiones se realizará un proceso de votación, que será decidido en el momento por la mesa que constituya la Asamblea. Exceptuando los socios colaboradores, el resto de socios puede ejercer su derecho a voto. Además, en caso de no poder asistir a una convocatoria por causa justificada se podrá delegar este derecho. La representación o delegación de voto sólo será válida para la sesión o convocatoria por la que se expide, siendo nula cualquier delegación o representación indefinida.
El número máximo de votos delegados por socio será de 3 y serán entregados en un documento por el socio que reciba la delegación, bien dentro de las 48 horas anteriores a la celebración de la Asamblea General de socios si es por correo electrónico, o impreso en mano en el momento antes de comienzo de esta. No obstante, en la convocatoria se especificará tanto los tiempos como el método de entrega de dichas representaciones, según los límites técnicos o administrativos que surjan.
Para que la delegación sea válida, acogiéndose a los artículos 9.4, 9.7 y 12 de los Estatutos Sociales, deberá figurar un texto redactado por el socio a representar, conteniendo sus datos (nombre completo y número de socio), cediendo el derecho a voto en representación al socio que se persone en la Asamblea, cuyos datos también reflejarán en el documento, y deberá ser firmado por ambas partes.
Todas las delegaciones de voto válidas estarán reflejadas en el acta de la Asamblea.
Capítulo V De los Delegados, Voluntarios, y Resolución de conflictos
Artículo 9 Delegados Regionales
La Junta Directiva puede requerir, cuando considere necesario, la figura del Delegado Regional. Para la creación de dicha figura, la sesión con el orden del día correspondiente deberá ser aprobada por unanimidad, previa exposición de posibles proyectos que se llevarán a cabo en una Comunidad Autónoma en específico, los cuales necesiten un apoyo presencial destacado.
El Delegado o Delegada regional depende directamente de la Junta Directiva. Deberá poder desplazarse por la Comunidad Autónoma donde resida, o al menos a las distintas capitales de provincia de esta en caso necesario, para reforzar la presencia de la Asociación en la región.
Asimismo, un Delegado ejercerá como intermediario directo entre los socios de la región a la que represente y la sede de la Asociación.
Artículo 10 Elección y desistimiento
Tras la aprobación en la sesión correspondiente, la Junta Directiva comunicará a todos los socios de la creación de la delegación, en especial a aquellos que residan en la Comunidad en cuestión, que pasarán a ser candidatos para la elección. Además, éstos recibirán un boceto o extracto del proyecto o eventos que se prevén serán realizados.
En el período no superior a 48 horas desde la comunicación, se podrán recibir las solicitudes de socios que voluntariamente se quieran presentar al cargo. Cerradas las solicitudes se procederá a mantener reuniones individuales con los socios para informar sobre las responsabilidades, capacidades, así como capacitación para el desempeño de su función. Terminadas las reuniones la Junta proclamará públicamente al nuevo Delegado regional.
El mantenimiento del cargo se someterá a votación de confianza de la Junta Directiva después de cada proceso electoral de la misma, pudiendo ser renovado indefinidamente, o hasta que el Delegado manifieste el desistimiento del cargo, el cual abrirá un nuevo proceso de elección si se considera necesario.
La delegación no es incompatible con los cargos de la Junta Directiva, y en caso de resultar fallida o no presentarse voluntarios, se debatirá internamente si realizar una segunda convocatoria, tomar posesión algún miembro de la Junta, o cancelar la delegación manteniendo toda la organización desde la sede.
Artículo 11 Derechos y deberes
El Delegado o Delegada regional deberá residir en la Comunidad Autónoma, ser socio afectado, familiar, o socio de honor, y tener una antigüedad mínima de 4 años
Al igual que los cargos de la Junta Directiva, se acoge al artículo 10.7 de los Estatutos y del artículo 5 del presente Reglamento.
Deberá informar de los posibles eventos que pueda o tenga intención de organizar y realizar, así como estar informado de los eventos que desde la sede se organicen en la Comunidad Autónoma donde resida
El Delegado Regional será imagen representativa de la Asociación en los eventos presenciales que se realicen en la Comunidad Autónoma donde resida, debiendo asistir independientemente de que la Junta Directiva o algún miembro se persone o no, salvo por causa debidamente justificada.
Dispondrá de los medios y recursos necesarios para la celebración de los eventos, los gastos generados podrán ser cubiertos mediante las facturas debidamente presentadas, y su cargo no será remunerado bajo ningún concepto. Al igual que los miembros de la Junta Directiva, el desempeño de su función será voluntario y gratuito.
Está autorizado a mantener comunicación y reuniones con organismos en representación de la Asociación y de la propia Junta Directiva, tanto presencial como telemática.
La Junta puede reclamar al Delegado la participación en una reunión de ésta, tras el debido comunicado con el orden del día correspondiente, a la cual debe presentarse salvo causa justificada. El Delegado además puede solicitar una reunión, enviando una solicitud formal junto la propuesta de orden del día al Secretario, el cual valorará y presentará al resto del equipo.
Por ende y como socio, estará acogido a los derechos y deberes tipificados en los Estatutos Sociales y el presente Reglamento.
Artículo 12 Voluntariado
Voluntario puede ser cualquier persona que, de forma desinteresada y solidaria, solicita o se ha ofrecido a la petición de voluntariado, que puede ser durante la duración de un evento concreto, una serie de eventos o de forma indefinida.
De acuerdo con lo expuesto en la Ley 45/2015 de 14 de Octubre de Voluntariado se formalizará por escrito, mediante el correspondiente acuerdo o compromiso, y sujeto a normas derechos y deberes concretos de este, de los Estatutos de la Asociación, y en su defecto de la citada Ley
En caso de que se acuerde un programa de voluntariado, el contenido del acuerdo deberá contener los siguientes puntos:
– Denominación.
– Identificación del responsable del programa.
– Fines y objetivos del programa.
– Descripción de las actividades que comprenda.
– Ámbito territorial que comprenda.
– Duración prevista para su ejecución.
– Número de voluntarios necesario, perfil apto para el desarrollo y formación exigible.
– Criterios para determinar, en su caso, el perfil de las anteriores.
– Medios y recursos precisos para llevarlo a cabo.
– Mecanismos de control, seguimiento y evaluación.
Artículo 13 Comité de resolución de conflictos
Este órgano se creará, de forma temporal, mientras se instruye un expediente sancionador o cuando la Junta Directiva considere necesaria su intervención para resolver un conflicto interno.
Estará formado por dos miembros de la Junta Directiva y tres socios afectados, familiares o socios de honor elegidos al azar. Se procurará garantizar la imparcialidad, neutralidad y ausencia de conflicto de intereses, garantizando además los principios de confidencialidad y presunción de inocencia.
El Comité se disolverá automáticamente una vez haya emitido su informe final y se finalice el procedimiento.
Una vez designado, el Comité se reunirá en primera instancia en un plazo de 15 días naturales, y en un plazo no superior a 30 días deberá:
– Analizar los hechos presentados en el expediente, en su caso.
– Garantizar una audiencia con las partes implicadas (si la Junta Directiva es una de las partes deberá excluirse como miembros del Comité, y por ende, del procedimiento hasta su resolución).
– Emitir una resolución que cierre su intervención.
La Junta Directiva, a la vista del informe, adoptará la resolución definitiva y la comunicará por escrito a las partes, que podrá elevarse a pública en la siguiente Asamblea General.
Disposición adicional primera
Fe de errores
Errata en los Estatutos Sociales, artículo 15b. Eliminar “para los socios que se agrupen en el artículo 11b”. Artículo desajustado. Todos los socios pagan cuota.